Associazione Famiglie SMA
6.000€ - ASSOCIAZIONE FAMIGLIE SMA
Fondata da un gruppo di genitori di bambini affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) che hanno deciso di condividere e far conoscere all'esterno le proprie esperienze al fine di contribuire ad una maggiore informazione sulla malattia e quindi stimolare la ricerca. La convivenza quotidiana con la malattia è estremamente difficile e le informazioni in merito sono frammentarie o carenti, in parte a causa della relativa rarità della malattia. Scopo dell'associazione è quello di informare, promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla SMA e sulle possibili terapie.